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18トリソミーのこどもたち写真展in姫路

平成30年10月6日(土)、7日(日)に、ホテルクラウンヒルズ姫路で行われた

「18トリソミーのこどもたち写真展」に、協賛企業として参加し、

お手伝いに行ってきました。

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18トリソミーとは、

18番目の染色体が、通常の2本ではなく3本あることで様々な合併症を併発させる重い障害で、生命予後は悪く、胎児の段階で流産や死産になることが多いと言われています。出生時の1年の生存率は10%から30%程度とされ、近年では積極的な治療により家で生活できる子どもも増えています。

 

この「18トリソミーのこどもたち写真展」は、

18トリソミーという体質の子どもたちとその家族にも幸せな生活があるんだということを、医療者や妊娠中のご夫婦を含め、多くの方に知ってもらいたいという、実際に18トリソミーの子どもを持つお母さん方が中心となり開催されました。

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18っ子ちゃんや天使ちゃんの写真だけでなく、18っ子ちゃんの普段の家での生活を知ることのできる展示や、バギーマークの展示、交流会や映画上映、コーラス隊の歌等、いろんな催しが盛りだくさんの2日間でした。

全てがお母さん方の手作りで、綺麗で華やかでかわいい飾りつけに、皆さん感動しておられました。

また、18っ子ちゃんや天使ちゃんの写真を見て涙を流される方、真剣な表情で150枚の写真を一つ一つ見て読んでいる方、写真に写る笑顔に私たちも癒されました。

18トリソミーという言葉を初めて聞く方もご来場いただき、

「来てよかった。今まで知らなかったけど、元気をもらった。」と涙ながらにお話しして下さり、帰路につかれる方もいました。

台風で暴風が吹き荒れる中、2日間で500名近い方々にご来場いただきました。

全国で行われているイベントですが、ここまで大きな規模のものは初めてだそうです。

私たちもものはの職員は、縁があり、準備から当日の手伝いもさせていただけました。その中で、18っ子ちゃんやその家族の力強さや前向きな姿勢に、心を打たれました。

今回のイベントに関わらせていただいたことに、本当に感謝しています。

「18トリソミーのこどもたち写真展」は全国で開かれています。

是非、多くの方に観ていただきたいと、心から思います。

 

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